לאורך כל זמן השהיה בפגיה, למעט החודש האחרון, שהית בחדר 2. אחרי שבוע בפגיה העבירו את האינקובאטור של אריאל צמוד אליך וכך התאפשר לכולנו לשבת יחד באותו המקום, אוריקי מימין ואריאל משמאל. מכאן המסע היה משותף לשניכם כאשר כל אחד עובר את החוויות שלו בדרך.

​

29/11 - במשקל של 850  גרם עברת ניתוח דוקטוס ועברת את זה כמו גיבור אמיתי והמשכת במסע.

 

בבטן היית שקט ולא זזת הרבה או לא הרגשתי אותך וגם בפגיה היית שקט ורגוע היית באינקובאטור הראשון בכניסה לחדר מצד ימין אהבת את השקט שלך ולא תמיד אהבת שנגענו בך. במשך שעות ישבנו סביבך שרנו ודברנו, היה לנו חשוב כל הזמן שתרגיש אותנו ותחוש בקרבתנו ואהבתנו. אתה העדפת לנעוץ מבטים מבינים וחכמים עם עיניים גדולות ולשתוק. היו לך עיניים יפיפיות ומדברות.

 

30/11  - הייתה התרגשות גדולה שהגעת למשקל של קילו

הקנגורו הראשון המשמעותי היה אחרי 6 שבועות אחרי שהורידו לך את הטובוס לראשונה

 

ינואר 2013 - גדלת מיום ליום, אתה פותח עיניים ומביט את המבט שובה הלב שלך. אתה מאוד מדויק במה שאתה רוצה. בקנגורו צריך לשבת  בדיוק בתנוחה שאתה אוהב אחרת לא נוח לך, צריך לתת לך ספייס אתה מרים יפה מאוד את הראש ומסתובב מצד לצד אתה עושה הכל בשקט שלך והאחיות מאוד אוהבות אותך.

אהבת חושך ולישון בתוך המזרון עם היד מתחת לראש. הצד האהוב עליך הוא שמאל ואתה אוהב לישון על הבטן.

 

עברת ניתוח לייזר (ROP) שוב בגבורה יוצאת דופן, למדת לאכול מבקבוק, עלית במשקל ובסופו של דבר הוחלט לשחרר אותך עם חמצן הביתה כי הריאות עוד לא היו מפותחות מספיק (RDS).

 

10/03 - יצאת הביתה והיו לנו שבועיים מדהימים. אהבת את השקט והשלווה של הבית המשכת לעלות במשקל, היית ערני ועקבת אחרי המובייל בעריסה. אהבת  לשחק באוניברסיטה לפעמים לבד ולפעמים במשותף עם אחותך. נהנית להיות עם אריאל והיה לנו כייף אמיתי ולראשונה תחושה של משפחה ובית נורמאלי.

 

23.3  - כשבועיים לאחר היציאה הביתה, חזרת למחלקת טיפול נמרץ ומשם, לצערי, יצאת שוב הביתה רק לעוד ביקור קצר של יומיים. טופלת בטיפול נמרץ עוד 4 חודשים עם הרבה עליות ובעיקר ירידות הנשמות דקירות ועוד כמה ניתוחים בדרך (ניתוח טרכאוסטום וניתוחי הכנסת קו עורקי)

 

עברת מסע ארוך ומייגע לתינוק טהור שלא עשה רע לאף אחד בעולם ולאורך כל הדרך לא קיטרת אלא נתת הרבה כוח ואנרגיות לסובבים. לא עזבנו אותך לרגע והיינו במשמרות של 24 שעות סביבך, קראנו, למדנו ,שאלו, הצקנו וניסינו לעשות הכל כדי שהמסע הזה ייגמר אחרת. הייתה לנו בעיקר אמונה שהשנה הראשונה תהיה קשה ומורכבת אבל אחריה יגיעו ימים טובים יותר. היה לנו סבלנות ואמונה ולצערנו הם לא הספיקו...

 

9/7 - בסופו של דבר נפטרת אחרי מאבק קשה ומורכב חטפת כל מה שהיה בדרך (אין מה לעשות להיות תקופה כזו ארוכה בבית חולים לא עושה טוב לאף אחד בטח לא למערכת החיסון)

נפטרת כמו גיבור אמיתי שהסביר לנו הסובבים שאתה את שלך סיימת בעולם הנוכחי ותש כוחך היה כל כך ברור גם לנו ההורים שיש גבול עד כמה אפשר לסבול ומה שהיה חשוב לנו שגם הסוף יהיה מכובד ועם כמה שפחות כאבים. אחד הדברים הכי קשים שעברנו בחיים היה היום האחרון איתך והיינו נותנים היום הכל כדי לחזור לרגע זה.

 

היית הפנסיונר של המחלקה. דר' שיינפלד אהב אותך כמו את הנכד האישי שלו ובאמת ניסה לעשות את כל מה שהוא הכיר כדי שהמסע יגמר אחרת. צוות הרופאים והאחיות במחלקה אהב אותך ברמות שאי אפשר להסביר (או יותר נכון אפשר להסביר כי היית כל כך טהור וחמוד לא קיטרת אף פעם גם לא בקטעים הקשים ביותר ותמיד נתת את המבט שלך של... אני מבין ואעשה כל מה שצריך כדי....)

הפרידה ממך היתה קשה, כואבת, בלתי אנושית ובלתי נתפסת. עד היום. 

 

אין ספק שגם בבית חולים היה קשה לכל מי שהכיר אותך, החל מהרופאים והאחיות בפגיה וכמובן הרופאים והאחיות בטיפול נמרץ. היינו נותנים הכל כדי שזה יגמר אחרת, אבל לצערנו נכשלנו וכל מה שנשאר לנו לאחל זה שכרגע תנוח על משכבך שלו יותר והכי חשוב תשמור עלינו מלמעלה שנחזיק מעמד ונצליח למצוא את הדרך איך מתמודדים עם היום יום כי החור היום הוא ענק ובלתי נסבל.

 

אנחנו עושים ונעשה הכל כדי להנציח אותך וכדי לנסות לילדים אחרים להתרפא מהמחלה הזו בעזרת מלגות שניתן לרופאים שמבצעים מחקרים בנושא.

 

אוהבים תמיד,

אמא, אבא ואריאל